Asociaciones de pacientes

Las organizaciones de pacientes, fundaciones y entidades similares son organizaciones sin ánimo de lucro que están centradas en las personas con diagnóstico y en sus familiares y/o cuidadores. Ofrecen apoyo y recursos útiles enfocados a mejorar la calidad de vida de las personas, a promover su recuperación y a formarles en su condición para que puedan manejar mejor los síntomas y su día a día.
 

• Apoyo emocional y social: Ofrecen un espacio seguro donde las personas pueden compartir sus experiencias y recibir apoyo emocional de otras que enfrentan situaciones similares.
   
• Información y educación: Proporcionan información sobre la condición de salud, los tratamientos, opciones terapéuticas y cuidados, ayudando a las personas a tomar decisiones informadas sobre su salud.
   
• Promoción de la investigación: Fomentan y apoyan la investigación médica y científica relacionada con la afección específica de la comunidad a la que representan.
   
• Defensa de derechos: Trabajan para defender los derechos de las personas y mejorar las políticas sanitarias y atención sanitaria que les afectan.
   
• Recursos asistenciales: Ofrecen servicios como apoyo psicológico, orientación jurídica, y en algunos casos, servicios médicos y de rehabilitación, ayudas al empleo o a la vivienda orientados a satisfacer necesidades no cubiertas en su comunidad.
   

Estas asociaciones son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, proporcionando recursos y apoyo que muchas veces no están disponibles a través del sistema sanitario.
 

Hay una gran variedad de asociaciones de pacientes. Algunas están dedicadas a una enfermedad específica, mientras que otras abarcan grupos de patologías relacionadas. Cada una de estas asociaciones suele tener su propia página web, donde puedes encontrar información de contacto, ya sea por correo electrónico o teléfono, para comunicarte directamente con ellos.